Hon lider av spinal muskelatrofi (SMA), en sjukdom som långsamt förtär musklerna och till slut påverkar andningen. För att överleva tvingas hon resa till Kina – en resa som både är kostsam och orättvis, skriver Aftonbladet.
Medicinen som kunde rädda liv
SMA är en allvarlig sjukdom som liknar ALS, där muskler gradvis förtvinar.
Sedan 2017 har bromsmedicinen Spinraza varit godkänd i Sverige, och ytterligare en behandling blev tillgänglig 2021.
Dessa läkemedel kan bromsa sjukdomen och delvis återställa förlorad muskelstyrka.
Men medicinen subventioneras endast för de som var under 18 år när behandlingen introducerades. Det innebär att vuxna patienter som Pernilla lämnas utan stöd.
– Ett tjänstemannabeslut ansåg att det inte var kostnadseffektivt att ge medicinen till vuxna, berättar Pernilla.
”Det känns overkligt”
För att få tillgång till medicinen måste Pernilla resa till Kina, där läkemedlet är sju gånger billigare än i Sverige.
– Jag åker för att jag inte har något annat val. Det känns overkligt att jag måste resa till andra sidan jorden för att få en medicin som jag borde ha rätt till i mitt eget land, säger hon.
Resorna är både fysiskt och ekonomiskt krävande. Trots detta känner Pernilla en viss tacksamhet.
– Jag är lyckligt lottad som kan resa. Men alla har inte den möjligheten.
Politikerna känner till problemet
Pernilla har kämpat för att lyfta frågan på både regional och nationell nivå. Hon har till och med skickat medicinflaskor från Kina till partiledare i regeringen och Sverigedemokraterna.
Men svaret är alltid detsamma – det är någon annans ansvar.
– Jag har träffat politiker på alla nivåer. De vet att vi sakta dör, men ingen gör något, säger hon.
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) har tidigare erkänt att hon är medveten om problemet men hänvisar till regionernas ansvar enligt hälso- och sjukvårdslagen.
En kamp för rättvisa
Trots den svåra situationen vägrar Pernilla ge upp. Hon fortsätter att kräva att Sverige ska ge alla SMA-patienter rätt till livsnödvändig medicin, oavsett ålder.
För varje dag som går förlorar hon fler funktioner, men hennes kamp handlar om mer än henne själv – den handlar om rättvisa och om att ingen ska behöva resa över halva världen för att få den vård de behöver.
